O manejo familiar da criança com condições crônicas sob a ótica da teoria da complexidade de edgar morin / El manejo familiar del niño con condiciones crónicas bajo la ótica de la teoría de la complejidad de edgar morin / The family management of children with chronic conditions according to edgar morin's complexity theory

Objetivo: o objetivo desse estudo foi refletir acerca do manejo familiar da criança com condições crônicas. Método: O cuidado familiar mostra-se imprevisível, por isso, utilizou-se a “Complexidade de Edgar Morin”, como embasamento para esta reflexão,visando contribuir para a melhor compreensão das ações desenvolvidas pelo enfermeiro no cuidado a estas famílias. Resultados: A partir das ideias temáticas dos artigos analisados que responderam ao objetivo proposto, surgiram três categorias para a reflexão:“As condições crônicas da criança”, “O manejo familiar da criança com condições crônicas” e a “Complexidade de Edgar Morin” e o“Cuidado familiar”. Conclusão: As questões examinadas neste ensaio podem subsidiar a reflexão dos profissionais de enfermagem,buscando um olhar para o todo, sem fragmentar a realidade vivenciada por estas famílias, rompendo com a visão simplificadora e permitindo uma compreensão mais próxima do real.

Objective: the aim of this study was to reflect about the family management of children with chronic conditions. Method: Familycare is unpredictable, thus, we used the “Edgar Morin’s Complexity”, as the basis for the reflection, aiming at contributing to abetter understanding of nurses’ actions in the care of these families. Results: From the thematic ideas of the analyzed articles thatresponded to the proposed objective, three categories emerged for reflection: “Children’s chronic conditions”, “The familymanagement of children with chronic conditions” and “Edgar Morin's Complexity and family care”. Conclusion: The issuesexamined in this paper can support nursing professionals’ reflection, seeking a look at the whole, without fragmenting the realityexperienced by these families, breaking with the simplifying view and allowing a closer understanding of the reality.

Objetivo: este estudio tuvo por objeto reflexionar sobre la gestión de la familia de los niños con enfermedades crónicas. Método: Elcuidado de la familia resulta impredecible, así que usa la complejidad de Edgar Morin, como base para la discusión y pretendecontribuir a un mejor conocimiento de las acciones tomadas por los enfermeros en la atención de estas familias. Resultados: Apartir de las ideas temáticas de los artículos analizados que respondieron al objetivo propuesto, había tres categorías para lareflexión: “Las condiciones crónicas del Niño”, “La gestión de la familia del niño con condiciones crónicas” y la “Complejidad deEdgar Morin” y el “Cuidado de la familia “. Conclusión: Los temas examinados en este trabajo pueden apoyar la reflexión de losprofesionales de enfermería, en busca de una mirada al conjunto sin. fragmentar la realidad que viven estas familias, rompiendocon la visión simplificada y permite una mejor comprensión de la realidad.

A expressão de pesar e luto na internet: um estudo de caso mediante o processo de adoecimento e morte de um cônjuge / The expression of grief and bereavement on the internet: a case study through the process of illness and death of a spouse / La expresión de pesar y luto en internet: un estudio de caso mediante el proceso de enfermedad y muerte de un cónyuge

Este trabalho objetiva compreender a utilização da mídia digital Facebook durante a experiência de adoecimento, hospitalização e morte. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, por meio da Etnografia Virtual e análise narrativa. Esta prática contribuiu para: facilitar a comunicação com familiares e amigos; diminuir a solidão e o isolamento; fortalecer laços de amizade; reconhecer a rede social virtual como um espaço para a constituição de rede de apoio e comunicação; desmistificar o uso de redes sociais enquanto espaços exclusivos para lazer e entretenimento.

This work aims to understand the use of Facebook digital media during the experience of illness, hospitalization and death. It is a qualitative research, through of Virtual Ethnography and narrative analysis. This practice contributed to: facilitate communication with family and friends; to reduce loneliness and isolation; strengthen bonds of friendship; recognize the virtual social network as a space for the constitution of a network of support and communication; demystify the use of social networks as exclusive spaces for leisure and entertainment.

Este trabajo tiene como objetivo comprender la utilización de los medios digitales Facebook durante la experiencia de enfermar, hospitalización y muerte. Se trata de una investigación cualitativa, por medio de la Etnografía Virtual y análisis narrativo. Esta práctica contribuyó a: facilitar la comunicación con familiares y amigos; disminuir la soledad y el aislamiento; fortalecer lazos de amistad; reconocer la red social virtual como un espacio para la constitución de redes de apoyo y comunicación; desmitificar el uso de redes sociales como espacios exclusivos para el ocio y el entretenimiento.

Validation of Family Management Measure for the Brazilian culture / Validación del Family Management Measure para la cultura brasileña / Validação do Family Management Measure para a cultura brasileira

ABSTRACT Etjective: To validate the Family Management Measure (FaMM) for Brazilian culture. Method: Quantitative research excerpt, following the recommendations for validation studies. The data presented refer to the last stage of the process. Results: The internal consistency of the items was analyzed through Cronbach's alpha of the six domains: Child's Daily Life (0.78); Condition Management Effort (0.51); Condition Management Ability (0.55); Family Life Difficulty (0.86); View of Condition Impact (0.56); and Parental Mutuality (0.80). Exploratory factorial analysis of the instrument was carried out, obtaining an acceptable adjustment, according to validation standards. Conclusion: The FaMM presents evidence of validation and can be used in the Brazilian culture under the name of Instrumento de Medida de Manejo Familiar, which was adjusted in eight domains, providing varied aspects of family management and a good evaluation of the fundamental aspects of family life in the context of childhood chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Validar el Family Management Measure (FaMM) para la cultura brasileña. Método: Recorte de pesquisa cuantitativa, obedeciendo las recomendaciones para estudios de validación. Los datos presentados se refieren a la última etapa del proceso. Resultados: Se analizóla consistencia interna de los itens, a través del alfa de Cronbach de los seis dominios: Identidad del niño (0,78); Esfuerzo de manejo (0,51); Habilidad de manejo (0,55); Dificultad de la familia (0,86); Visión del impacto de la enfermedad (0,56); y Mutualidad de los padres (0,80). Se realizó el análisis factorial exploratorio del instrumento, obteniendo un ajuste de acuerdo con el aceptable para los padrones de evaluación. Conclusión: El FaMM presenta evidencias de validación, pudiendo ser utilizado en la cultura brasileña con el nombre de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, lo cual fue ajustado en ocho dominios, proporcionando aspectos variados del manejo familiar y una buena evaluación de los aspectos fundamentales de la vida familiar en el contexto de la enfermedad crónica del niño.

RESUMO Etjetivo: Validar o Family Management Measure (FaMM) para a cultura brasileira. Método: Recorte de pesquisa quantitativa, obedecendo às recomendações para estudos de validação. Os dados apresentados referem-se à última etapa do processo. Resultados: Analisou-se a consistência interna dos itens, através do alfa de Cronbach dos seis domínios: Identidade da criança (0,78); Esforço de manejo (0,51); Habilidade de manejo (0,55); Dificuldade da família (0,86); Visão do impacto da doença (0,56); e Mutualidade dos pais (0,80). Realizou-se a análise fatorial exploratória do instrumento, obtendo um ajustamento de acordo com o aceitável para os padrões de validação. Conclusão: O FaMM apresenta evidências de validação, podendo ser utilizado na cultura brasileira com o nome de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, o qual foi ajustado em oito domínios, fornecendo aspectos variados do manejo familiar e uma boa avaliação dos aspectos fundamentais da vida familiar no contexto da doença crônica da criança.

Mães enlutadas: criação de blogs temáticos sobre a perda de um filho / Grieving mothers: design of thematic blogs about loss of a child

Resumo Objetivo Compreender as motivações de mães enlutadas para a criação e existência de um blog sobre a perda de um filho. Métodos Pesquisa qualitativa por meio da Etnografia Virtual a partir da análise narrativa dos dados registrados na ficha de identificação de 40 blogs sobre a perda de um filho, segundo o referencial teórico Modelo do Processo Dual de Compreensão do Luto. Resultados As categorias definidas foram: compartilhar a experiência da perda e do desafio de seguir em frente; criar rede de relacionamentos para apoio/conforto/suporte a outros enlutados; garantir espaço de refúgio para expressão de sentimentos, emoções e superação da perda; homenagear e perpetuar a memória e imagem do filho(a) perdida; ativismo social. Conclusão A expressão e validação do luto nos blogs contribuem para o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento para lidar com estressores relacionados à perda.

Abstract Objective To understand motivations of grieving mothers to create and maintain a blog about the loss of their child. Methods This was a qualitative study on virtual ethnography from narrative analysis of data obtained from i40 blogs about the loss of a child, according to theory proposed in dual process model of grief. Results Defined categories were as follows: to share the experience of loss and challenges in moving forward; to create a relationship network to support, comfort, and support other grieving persons; to guarantee a space of refuge to express feelings and emotions in order to overcome loss; to honor and perpetuate the image of the child lost; and to engage in social activism. Conclusion The expression and validation of grief in blogs help mothers to develop strategies to cope with stressful factors related to the loss.

Uma reflexão sobre o manejo familiar da criança com doença falciforme / Uma reflexión sobre la gestión de a família de lo niño com enfermedad de células falciformes / A reflection on family management of the child with sickle cell disease

Objetivo: suscitar uma breve reflexão acerca de elementos que envolvem o manejo familiar da criança com doença falciforme. Método: trata-se de uma reflexão teórica, com revisão de literatura para respaldar as questões norteadoras: o que é manejo familiar e quais são os seus principais aspectos que norteiam a assistência voltada à criança nesta condição?Os artigos selecionados foram analisados segundo a técnica de análise textual, surgindo duas categorias: “Impacto dadoença crônica na criança e família” e “Manejo familiar da criança com doença falciforme e o papel da enfermagem”. Resultados: a doença falciforme é uma condição crônica em que há a necessidade de cuidado contínuo no domicílio. Para atender as famílias, o profissional de saúde precisa conhecer a rede social e de suporte dessa família, bem como, a estrutura familiar, o cuidador principal e como os membros da família manejam a doença no cotidiano. Esse contexto possibilita traçar ações de saúde para a criança e sua família. Conclusão: conhecer os diferentes manejos familia respermite que profissionais de saúde, entre eles, a enfermagem possam auxiliá-los no enfrentamento da doença favorecendo o alcance da assistência integral à criança com doença falciforme.

Objective: to give a brief reflection about elements that involve the family management of the child with illnessSickle cell disease. Method: it is a theoretical reflection, with literature review to support the guiding questions: theWhat is family management and what are its main aspects that guide child care in this condition?The articles selected were analyzed according to the textual analysis technique, with two categories: "Impact of Chronic illness in the child and family "and" Family management of the child with sickle cell disease and the role of nursing ". Results: sickle cell disease is a chronic condition in which there is a need for continuous care at home. ForFamilies, the health professional needs to know the family's social and support network, as well as theFamily structure, the primary caregiver, and how family members manage the disease on a daily basis. This contextMakes it possible to draw up health actions for the child and his family. Conclusion: know the different family managementAllows health professionals, among them, nursing to assist them in coping with the disease Favoring the achievement of comprehensive care for children with sickle cell disease.

Objetivo: reflexionar sobre algunos elementos que implican la gestión de la familia de los niños con enfermedad decélulas falciformes. Método: es una reflexión teórica, con la revisión de la literatura para apoyar las preguntas: ¿qué es lagestión familiar y cuáles son sus principales aspectos que guían la atención centrada en los niños en esta condición? Losartículos seleccionados fueron analizados utilizando la técnica de análisis textual, surgiendo dos categorías: "Impacto de laenfermedad crónica en el niño y la familia" y "Gestión de la familia de los niños con enfermedad de células falciformes y elpapel de la enfermería." Resultados: La enfermedad de células falciformes es un trastorno en el que existe la necesidadde atención continuada. Para apoyar a las familas los profesionales de la salud necesitan conocer la red social y el apoyode la familia, así como la estructura familiar, quién el cuidador del niño es, y como la familia maneja la enfermedad todoslos días. Este contexto permite rastrear las intervenciones de salud para el niño y su familia. Conclusión: conocer lasdiferentes gestiones de la familia permite a los profesionales de la salud, incluyendo, la enfermería ayudar a las familias alo que hacer frente a la enfermedad favoreciendo alcanzar una asistencia integral a los niños con enfermedad de células falciformes.

Famílias de crianças com doença falciforme: revisão integrativa / Families of children with sickle cell disease: an integrative review / Familias de niños con enfermedad falciforme: revisión integrativa

OBJETIVO: identificar as evidências científicas sobre as famílias de crianças com doença falciforme. MÉTODO: revisão integrativa a partir da busca com os descritores anemia Sickle Cell OR Hemoglobin SC Disease OR Hemoglobin Sickle AND Family AND Family Relations AND Child em português, em inglês e espanhol, nas bases de dados MEDLINE, LILACS, CINAHL, PUBMED, publicados entre janeiro/2005 e janeiro/2015. RESULTADOS: foram selecionados 16 artigos que originaram as categorias temáticas impacto da doença falciforme na família, repercussões psicossociais na dinâmica familiar, qualidade de vida da criança e sua família e suporte social/rede de apoio. DISCUSSÃO: os estudos referem que a família se manteve como a principal provedora no cuidado da criança com doença falciforme, enfrentando os desafios para o alcance da integralidade do cuidado e lutando pela qualidade de vida de seus filhos. CONCLUSÃO: essas evidências subsidiarão a equipe multiprofissional na construção de um cuidado contínuo às famílias de crianças doentes falciformes.

Aim: to identify scientific evidence about families of children with sickle cell disease. METHOD: An integrative review of the search used the following descriptors: anemia sickle cell; hemoglobin SC disease; hemoglobin sickle; family; family relations; and, child. The search was carried out for literature in Portuguese, English, and Spanish. The search used databases such as MEDLINE, LILACS, CINAHL, and PubMed, and looked for articles published between January 2005 and January 2015. RSULTS: There were 16 articles selected that originated the following thematic categories: the impact of sickle cell disease on the family, psychosocial effects on family dynamics, child's quality of life, and family and social support/support networks. DISCUSSION: The studies report that the family remains the main provider of care for children with sickle cell disease, and that families faces challenges in achieving comprehensive care and fighting for their children's quality of life. CONCLUSION: This evidence will provide support for multi-professional teams in the construction of continuous care for the families of children who are sickle cell patients.

OBJETIVO: identificar las evidencias científicas sobre las familias de niños con enfermedad falciforme. MÉTODO: revisión integrativa a partir de la búsqueda con los descriptores anemia Sickle Cell OR Hemoglobin SC Disease OR Hemoglobin Sickle AND Family AND Family Relations AND Child en portugués, en inglés y español, en las bases de datos MEDLINE, LILACS, CINAHL, PUBMED, publicados entre enero/2005 y enero/2015. RESULTADOS: fueron seleccionados 16 artículos que originaron las categorías temáticas impacto de la enfermedad falciforme en la familia, repercusiones psicosociales en la dinámica familiar, calidad de vida del niño y su familia y soporte social/red de apoyo. DISCUSIÓN: los estudios refieren que la familia se mantuvo como la principal proveedora en el cuidado del niño con enfermedad falciforme, enfrentando los desafíos para el alcance de la integralidad del cuidado y luchando por la calidad de vida de sus hijos. CONCLUSIÓN: esas evidencias subsidiarán el equipo multidisciplinario en la construcción de un cuidado continuo a las familias de niños enfermos falciformes.

A experiência das avós de crianças com câncer / La experiencia de las abuelas de niños con cáncer / The experience of grandmothers of children with cancer

RESUMO Objetivo: compreender, a partir da perspectiva das avós, a experiência de ter um neto com câncer. Método: trata-se de estudo qualitativo, guiado pela Hermenêutica Filosófica Interpretativa. Participaram oito avós de crianças que haviam concluído tratamento oncológico. Os dados foram coletados através de entrevistas, que foram gravadas, transcritas e analisadas seguindo os pressupostos da Hermenêutica. Resultados: as avós vivenciam experiência de sofrimento multiplicado, emudecido, transformador e permanente. Acreditam que seu papel é estar presente, mas reconhecendo a independência e a autodeterminação do filho adulto. As avós evidenciam que sua experiência tem sido muito pouco acessada e considerada pelos profissionais de saúde. Conclusão: recomendamos a inclusão dos avós no contexto do cuidado e a realização de novas investigações.

RESUMEN Objetivo: comprender, a partir de la perspectiva de las abuelas, la experiencia de tener un nieto con cáncer. Método: se trata de un estudio cualitativo, guiado por Hermenéutica Filosófica Interpretativa. Participaron ocho abuelas de niños que habían concluido tratamiento oncológico. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas, que fueron grabadas, transcriptas y analizadas siguiendo las deducciones de la Hermenéutica. Resultados: las abuelas experimentan sufrimiento multiplicado, enmudecido, transformador y permanente. Creen que su papel es estar presente, aunque reconocen la independencia y la autodeterminación del hijo adulto. Las abuelas demuestran que su experiencia ha sido muy poco accedida y considerada por los profesionales de salud. Conclusión: recomendamos la inclusión de los abuelos en el contexto del cuidado y la realización de nuevas investigaciones.

ABSTRACT Objective: to understand, from grandmothers' perspectives, the experience of having a grandchild with cancer. Method: qualitative study, guided by philosophical hermeneutics. Eight grandmothers of children who had finished an oncology treatment participated in this study. Data were collected through interviews, which were recorded, transcribed, and analyzed according to the principles of hermeneutics. Results: the grandmothers underwent an experience of multiplied, silent, transformative, and permanent suffering. They believe it is their role to be present, but they recognize their adult children's independence and self-determination. Grandmothers highlighted that their experience has been very little accessed and considered by health care professionals. Conclusion: we recommend including grandparents in the context of care and in additional research.

Espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais de adolescentes com câncer / Espiritualidad, religiosidad y creencias personales de jovenes con cáncer / Spirituality, religion and personal beliefs of adolescents with cancer

RESUMOObjetivo:analisar a concepção dos adolescentes a respeito da espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais presentes em suas vidas devido ao câncer e como estratégia de enfrentamento da doença.Método:pesquisa qualitativa, do tipo descritiva e exploratória. Os dados foram coletados através de um roteiro de entrevista semi-estruturado, as categorias foram definidas segundo a análise de conteúdo.Resultados:participaram nove adolescentes que estavam em tratamento oncológico em duas instituições na cidade de Uberaba, Minas Gerais. Os dados foram sistematizados em quatro categorias: história espiritual do indivíduo; fé e crença; importância da espiritualidade em sua vida; e a comunidade enquanto apoio espiritual. A maioria dos adolescentes referiu a espiritualidade importante no enfrentamento a doença, especialmente a partir de rituais religiosos e apoio da comunidade.Conclusão:a espiritualidade gera esperança para os adolescentes, auxiliando no enfrentamento das dificuldades relacionadas ao câncer e na busca pelo sentido da vida.

RESUMENObjetivo:examinó la percepción de los adolescentes acerca de la espiritualidad, la religión y las creencias personales en sus vidas por el cáncer y una posible estrategia para hacer frente a la enfermedad.Método:se realizó una investigación cualitativa, descriptivo y exploratorio, del guión de la entrevista semi-estructurada sobre la base de las literaturas afi nes, lo que permitió la defi nición de categorías, analizadas desde la perspectiva del análisis de contenido.Resultados:asistió a nueve jóvenes que fueron sometidos a tratamiento contra el cáncer en las dependencias de ambas instituciones ubicadas en la ciudad de Uberaba, Minas Gerais, Brasil. A partir del análisis fue posible sistematizar de acuerdo a cuatro categorías: historia espiritual de la persona, la fe y las creencias; importancia de la espiritualidad en sus vidas, y la comunidad como apoyo espiritual. La mayoría de los adolescentes informó espiritualidad como acontecimientos actuales e importantes relacionados con la enfermedad, especialmente de los rituales religiosos y apoyo comunitario.Conclusión:la espiritualidad parece emerger como un componente generador de esperanza para los jóvenes, ayudando a hacer frente a las dificultades relacionadas con el cáncer y la búsqueda del sentido de la vida.

ABSTRACTObjective:to examine adolescents’ perception about spirituality, religion and personal beliefs in their lives due to cancer and a possible strategy for coping with the disease.Method:qualitative research, both descriptive and exploratory. The data were collected by means of a personal semi-structured interview, and the categories were analyzed by content analyzes.Results:nine adolescents who were undergoing cancer treatment at one of the two institutions located Uberaba, Brazil, participated in the study. Based on the analysis and interpretation of results, it was possible to systematize them according to four categories: spiritual history of the individual; faith and belief; importance of spirituality in their lives, and the community acting as a spiritual supporter. Most adolescents referred to spirituality as being an important tool for dealing with the disease, especially concerning religious rituals and community support.Conclusion:spirituality creates hope for adolescents, which helps them to cope with cancer-related diffi culties and contribute to the search for the meaning of life.

Os avós de crianças doentes: nova perspectiva para pesquisas com famílias no Brasil / The grandparents of sick children: a new perspective for research with families in Brazil / Los abuelos de ninos enfermos: una nueva perspectiva para la investigación con familias en Brasil

Diante do fenômeno do envelhecimento global, aumentaram-se as chances de três ou mais gerações coexistirem na família. Com isso, os vínculos entre avós e netos também têm se tornado mais fortes e duradouros. A literatura nacional já registra a influência do relacionamento e presença da terceira geração na família em contextos cotidianos, mas apenas dois estudos são encontrados na situação de doença do neto. Buscou-se neste trabalho tecer considerações sobre o tema, respaldadas em publicações recentes, abordando o impacto e a experiência da doença do neto para os avós e o seu papel quando um neto está doente. A partir disso, traçaram-se caminhos e perspectivas para novas pesquisas brasileiras que tenham o foco na figura dos avós na situação de doença do neto. Acredita-se ser importante o avanço nessa área, de forma a promover o cuidado integral à criança e família baseado em sólida fundamentação científica.

Due to the global aging phenomenon, the possibilities of three or more generations coexisting in the family has signficantly increased. Thus, the bonds between grandparents and grandchildren have also become stronger. Brazilian literature already indicates the influence of the relationship and the presence of the third generation in the family in daily contexts, but only two studies actually address the situation of the grandchild's disease. The aim of this study was to formulate a few considerations on the matter, grounded in recent literature that addresses the impact and experience of the grandchild's disease on grandparents and their role when their grandchild is sick. From this, we design paths and perspectives for new Brazilian studiesfocusing on the grandparents when one of their grandchildren is sick. We believe it is important to advance in this area in order to promote the comprehensive care of children and family based on scientific evidence.

Las probabilidades de que tres o más generaciones convivan en familia han aumentado ante el fenómeno del envejecimiento global. Con ello, los lazos entre abuelos y nietos también se han vuelto más fuertes y duraderos. La literatura brasilena ya senala la influencia de la relación y la presencia de la tercera generación en la familia en contextos cotidianos, pero sólo se han encontrado dos estudios que enfocan una situación de enfermedad de un nieto. En este trabajo se busca establecer consideraciones sobre el tema, respaldadas en publicaciones recientes, que traten del impacto y la experiencia de la enfermedad del nieto para los abuelos y de su rol cuando un nieto está enfermo. A partir de ello, se han trazado caminos y perspectivas para nuevos estudios brasilenos que se centren en la figura de los abuelos cuando uno de los nietos está enfermo. Creemos que los avances en esta área son importantes con miras a promover la atención integral del nino y de la familia sobre bases científicas sólidas.

Factors influencing Intensive Care Units nurses in end-of-life decisions / Factores que influencian a los enfermeros de unidades de cuidados intensivos en las decisiones de final de vida / Fatores que influenciam os enfermeiros de Unidades de Terapia Intensiva nas decisões de final de vida

OBJECTIVETo identify the factors that influence the Intensive Care Unit nurse in the decision-making process in end-of-life situations.METHODEthnographic case study, which used the theoretical framework of medical anthropology. Data were collected through semi-structured interviews with 10 nurses.RESULTSThe inductive thematic analysis enabled us to identify four themes:The cultural context of the Intensive Care Unit: decision-making in situations of end-of-life; Beliefs and subjectivity of care in end-of-life situations; Professional experience and context characteristics of end-of-life care situations; and Humanization practices in end-of-life situations: the patient and family centered care.CONCLUSIONProfessional maturity, the ability to transmit information and the ability to negotiate are directly related to the inclusion of nurses in the decision-making process.

OBJETIVOIdentificar los factores que influencian al enfermero de Unidad de Cuidados Intensivos en el proceso de toma de decisión en las situaciones de final de vida.MÉTODOEstudio de caso etnográfico que tuvo como marco de referencia teórico la antropología médica. Se recogieron los datos mediante entrevista semiestructurada con 10 enfermeros.RESULTADOSEl análisis temático inductivo posibilitó identificar cuatro temas:El marco cultural de la Unidad de Cuidados Intensivos: la toma de decisión en las situaciones de final de vida,Creencias y subjetividades en el cuidado en las situaciones de final de vida, Experiencias profesionales y características del contexto de cuidado en las situaciones de final de vida y Prácticas de humanización en las situaciones de final de vida: el cuidado centrado en el paciente y la familia.CONCLUSIÓNLa madurez profesional, la habilidad para transmitir las informaciones y la capacidad para la negociación están directamente relacionadas con la inserción del enfermero en el proceso de toma de decisión.

OBJETIVOIdentificar os fatores que influenciam o enfermeiro de Unidade de Terapia Intensiva no processo de tomada de decisão nas situações de final de vida.MÉTODOEstudo de caso etnográfico que teve como referencial teórico a antropologia médica. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com 10 enfermeiros.RESULTADOSA análise temática indutiva possibilitou identificar quatro temas: O contexto cultural da Unidade de Terapia Intensiva: a tomada de decisão nas situações de final de vida, Crenças e subjetividades no cuidado nas situações de final de vida,Experiências profissionais e características do contexto de cuidado nas situações de final de vida e Práticas de humanização nas situações de final de vida: o cuidado centrado no paciente e na família.CONCLUSÃOA maturidade profissional, a habilidade para transmitir as informações e a capacidade para a negociação, estão diretamente relacionadas com a inserção do enfermeiro no processo de tomada de decisão.

The family's experience of the child and/or teenager in palliative care: fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses / A experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas / La experiencia del familiar de niños y/o adolescentes en los cuidados paliativos: fluctuante entre la esperanza y la desesperanza en un mundo transformado por las pérdidas

to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family.

compreender a experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do processo vivenciado pela família.

conocer la experiencia de la familia del niño y / o adolescente en los cuidados paliativos y construir un modelo teórico que representa el proceso vivido por la familia.

Manejo familiar da criança transplantada com avós cuidadores: estudo de caso / Family management for pediatric transplant recipients with grandparents as caregivers: a case study / El manejo familiar del niño trasplantado con abuelos cuidadores: estudio de caso

OBJETIVO: Conhecer a experiência de manejo familiar de uma criança submetida a transplante hepático quando os avós também são cuidadores, à luz do Family Management Style Framework. MÉTODO: Estudo de caso. Utilizou-se o referido modelo como arcabouço teórico e análise temática como método analítico. Os dados foram coletados a partir de entrevistas e análise de prontuário. RESULTADOS: A família define o transplante como ameaçador e aponta os conflitos existentes entre mãe e avós, sem saber como agir. As consequências refletem o medo e a incerteza que permeiam o cotidiano familiar. DISCUSSÃO: A avaliação permite discutir a influência e o papel dos avós quando um de seus netos é acometido por uma doença grave. CONCLUSÃO: A utilização de modelos teóricos pode ajudar no planejamento de intervenções específicas, e mais estudos são necessários para compreensão da experiência dos avós quando seus netos estão enfermos

AIM: To understand the family management experience of a child undergoing liver transplantation when grandparents are also caregivers, from the view of the Family Management Style Framework. METHOD: Case study. We used the referred model as a theoretical framework and thematic analysis as the analytical method. Data were collected through interviews and analysis of medical records. RESULTS: The family defines the transplant as a threatening situation and highlights the conflicts between mother and grandparents, not knowing how to act. The consequences reflect the fear and uncertainty that pervade daily family life. DISCUSSION: The evaluation allows a discussion about the influence and the role of grandparents when one of their grandchildren is affected by a serious illness. CONCLUSION: The use of theoretical models can help in the planning of specific interventions, though further studies are needed to understand the grandparents' experience when their grandchildren are sick.

OBJETIVO: Conocer la experiencia del manejo familiar de un niño sometido al trasplante hepático cuando los abuelos también son los cuidadores, de acuerdo con el Family Management Style Framework. MÉTODO: Estudio de caso. Se utilizó el referido modelo como marco teórico y el análisis temático como método analítico. Los datos se colectaron a partir de entrevistas y el análisis de prontuario. RESULTADOS: La familia define el trasplante como amenazador señala los conflictos existentes entre las madres y los abuelos, que no saben cómo actuar. Las consecuencias reflejan el miedo y la incerteza que permean el cotidiano familiar. DISCUSIÓN: La valoración permite discutir la influencia y el papel de los abuelos cuando uno de sus netos es acometido por una enfermedad grave. CONCLUSIÓN: La utilización de modelos teóricos puede ayudar en el planeamiento de intervenciones específicas, y más estudios son necesarios para comprender la experiencia de los abuelos cuando sus nietos están enfermos.

A experiência materna em uma unidade de hemodiálise pediátrica / The mothers’ experiences in the pediatrics hemodialysis unit

Introdução: A necessidade de hemodiálise exerce um profundo impacto nas vidas das crianças e adolescentes com insuficiência renal crônica em estágio final e de suas mães, uma vez que, predominantemente, assumem o cuidado concernente ao tratamento. O tratamento hemodialítico exige que a mãe acompanhe o filho durante as sessões pelo menos três vezes por semana e, por não ser uma prática curativa, vivencia a espera de um transplante renal com diferentes significados atribuídos. Objetivo: Compreender como as mães significam a experiência de acompanhar o filho em uma Unidade de Hemodiálise Infantil e construir um modelo teórico representativo dessa experiência. Métodos: O Interacionismo Simbólico foi adotado como referencial teórico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referencial metodológico. Os dados foram coletados por meio de entrevistas com 11 mães. Resultados: A análise comparativa dos dados possibilitou identificar dois fenômenos que compõem a experiência: “Vendo a vida do filho sugada pela máquina”, que expressa as experiências vivenciadas pela mãe que são geradoras de demandas para compreender a nova condição da criança e do adolescente, e “Dando um novo significado à máquina de hemodiálise”, que representa as estratégias empreendidas para suportar a experiência. A articulação desses fenômenos permitiu identificar a categoria central: “Tendo a vida aprisionada por uma máquina”, a partir do qual se propõe um novo modelo teórico. Conclusão: Os resultados do estudo fornecem subsídios teóricos para um planejamento de assistência que atenda às reais necessidades das mães, identificando aspectos que requeiram intervenção. .

Introduction: The need for hemodialysis exerts a deep impact on the lives of children and adolescents with end-stage kidney chronic failure and their mothers, who predominantly assume the care related to treatment. The hemodialysis requires that the mother accompanies the child during sessions at least three times a week and, since it is not a healing practice, they also experience the waiting for a kidney transplant, attributing different meanings to this experience. Objective: To understand what it means for the mothers to accompany the child in a Pediatric Hemodialysis Unit and to construct a theoretical model representing this experience. Methods: The Symbolic Interactionism was adopted as a theoretical model and the Grounded Theory as a methodological framework. Data were collected through interviews with 11 mothers. Results: The comparative analysis of the data enabled the identification of two phenomena that compose the experience: “Seeing the child´s life being sucked by the hemodialysis machine” expresses the experiences of the mothers that generates new demands to comprehend the new health conditions of their children and “Giving new meaning to the dependence of the hemodialysis machine” that represents the strategies employed to endure the experience. The relationship of these phenomena allowed the identification of the main category: “Having the mother's life imprisoned by the hemodialysis machine”, from which we propose a new theoretical model. Conclusion: The results of the study allow us to provide a theoretical ground for planning an assistance that meets the real needs of the mothers, identifying aspects that require intervention. .

Dando voz às crianças: considerações sobre a entrevista qualitativa em pediatria / Giving voice to children: considerations on qualitative interviews in pediatrics / Dar voz a los niños: observaciones sobre la entrevista cualitativa en pediatría

Ao considerar a criança como um sujeito de pesquisa e almejar compreender a sua perspectiva em relação a determinada experiência, deve-selevar em conta a necessidade de seguir criteriosos passos para garantir sua autonomia, bem como respeitar seu estágio de desenvolvimento esua capacidade de compreensão. Este ensaio tem como objetivo tecer considerações acerca das questões metodológicas para a realização deentrevistas qualitativas com crianças, a partir de levantamento teórico, disponível na literatura atual. Trata-se de um resgate bibliográfico dasquestões mais relevantes ao se realizar uma entrevista qualitativa com crianças. Três aspectos principais são discutidos: desenvolvimento cognitivoda criança, estratégias de aproximação e critérios éticos para participação e inclusão de crianças, com ênfase no consentimento e confidencialidade.

When considering the child as a research subject and attempting to understand their perspective on specific experiences, one must take into accountthe need to follow meticulous steps to ensure children’s autonomy, as well as respect their stage of development and their ability to comprehend. Inthis light, the present study aims to make considerations on methodological issues that arise when conducting qualitative interviews with children,based on theoretical research available in current literature. This study employed a bibliographic search for the most relevant questions used whenconducting a qualitative interview with children. Three main aspects are discussed: cognitive development, strategies used to approach the children,and ethical criteria for the inclusion and participation of children, with emphasis on consent and confidentiality.

Al considerar al niño como sujeto de investigación y tratar de entender su punto de vista sobre una determinada experiencia, hay que tener encuenta la necesidad de ser prudentes para garantizar su autonomía y respetar su etapa de desarrollo y su capacidad de comprensión. Este ensayotiene como objetivo hacer consideraciones sobre las cuestiones metodológicas para la realización de entrevistas cualitativas con niños, a partir delrelevamiento teórico disponible en la literatura actual. Se trata del rescate bibliográfico de los temas más importantes al realizar una entrevistacualitativa con niños. Se discuten tres aspectos principales: el desarrollo cognitivo, estrategias para enfocar el tema y criterios éticos para la inclusióny participación de niños, con énfasis en el consentimiento y la confidencialidad.

The practice of nurses caring for families of pediatric inpatients in light of Jean Watson / La práctica del cuidado del enfermero com famílias de niños según jean watson / A prática do cuidado do enfermeiro com famílias de criança à luz de Jean Watson

Objective To know the facilities and the difficulties of nurses in caring practice of hospitalized children’s families in the light of Jean Watson’s Theory of Human Caring. Method It was used the descriptive qualitative approach. The data collection was conducted in three stages: presentation of theoretical content; engagement with families in the light of Watson’s theory; and semi-structured interview with 12 pediatric nurses. The interviews were analysed using inductive thematic analysis, being possible to form three themes: Recognizing a framework for care; Considering the institutional context; and Challenges in family’s relationship. Results The theory favored reflections about self, about the institutions and about nurses’ relationship with the family of the child, normalized by a consciousness toward caring attitudes. Conclusion In this process, it is imperative that nurses recognize the philosophical-theoretical foundations of care to attend the child’s family in hospital.

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Objetivo Analizar la violencia contra los adolescentes a la luz de las categorías de género y generación. Método It was used the descriptive qualitative approach. The data collection was conducted in three stages: presentation of theoretical content; engagement with families in the light of Watson’s theory; and semi-structured interview with 12 pediatric nurses. The interviews were analysed using inductive thematic analysis, being possible to form three themes: Recognizing a framework for care; Considering the institutional context; and Challenges in family’s relationship. Resultados The theory favored reflections about self, about the institutions and about nurses’ relationship with the family of the child, normalized by a consciousness toward caring attitudes. Conclusión In this process, it is imperative that nurses recognize the philosophical-theoretical foundations of care to attend the child’s family in hospital.

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Objetivo Conhecer as facilidades e as dificuldades do enfermeiro na prática do cuidado das famílias de crianças internadas, à luz da Teoria do Cuidado Humano de Jean Watson. Método Utilizou a abordagem qualitativa descritiva. A coleta dos dados foi realizada em três etapas: apresentação do conteúdo teórico; engajamento com as famílias à luz da teoria de Watson; e entrevista semiestruturada com 12 enfermeiras de pediatria. As entrevistas foram submetidas à análise temática indutiva, sendo possível formar três temas: Reconhecendo um referencial para o cuidado; Considerando o contexto institucional; e Desafios no relacionamento com a família. Resultados A teoria favoreceu reflexões sobre o self, sobre as instituições e sobre o relacionamento com a família da criança, normalizadas por uma consciência voltada para atitudes de cuidado. Conclusão Nesse processo, é imperativo que o enfermeiro reconheça os fundamentos teórico-filosóficos do cuidado para atender à família da criança no hospital.
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Facebook: um novo locus para a manifestação de uma perda significativa / Facebook: A new locus for the manifestation of a significant loss / Facebook: un nouveau locus pour la manifestation d'une perte importante / Facebook: un nuevo locus para la manifestación de una pérdida significativa

Os objetivos deste estudo foram explorar a utilização da rede social Facebook pelos enlutados devido à morte de um ente querido e analisar o compartilhamento de conteúdos no perfil do falecido, postumamente mediada por esta plataforma. Trata-se de um estudo qualitativo no qual foi utilizado análise de conteúdo para tratamento dos dados. Ao total, foram analisados 195 comentários postados no perfil do falecido postumamente durante o primeiro mês da morte dele. Foi possível identificar categorias temáticas como comentários ao falecido, sentimentos, emoções, indicadores de estratégias de enfrentamento do luto, crenças religiosas e homenagens. As redes sociais virtuais impulsionam a manifestação de sentimentos usualmente retraídos e permitem a interação social de temas dificilmente tratados abertamente, favorecendo a elaboração do luto de pacientes, familiares e profissionais que enfrentam o processo de morte/morrer e luto...

The purpose of this study was to explore the use of the social network Facebook by users after the death of a loved one and analyse the sharing of contents of the deceased user profile. This is a qualitative study and content analysis was used for data treatment. 195 comments posted were analyzed in the deceased user profile during the first month after death. It was possible to identify thematic categories that include comments to the deceased, feelings, emotions, mourning coping strategies indicators, religious beliefs and tributes. Virtual social networks allow the manifestation of feelings usually retract and the interaction of social issues, that are hardly treated openly, favouring the elaboration of mourning by patients, families and professionals facing the death/dying and mourning process...

Les objectifs de cette étude étaient d'examiner l'utilisation du réseau social Facebook par des utilisateurs ayant perdu un être cher et d'analyser le partage de contenu dans le profil de la personne décédée à titre posthume modéré par cette plate-forme. Il s'agit d'une étude qualitative qui a utilisé l'analyse de contenu pour le traitement des données. 195 commentaires postés sur le profil à titre posthume pendant le premier mois après la mort ont été analysés. Il a été possible d'identifier des catégories thématiques des commentaires à la personne décédée; les sentiments, les émotions, les indicateurs des stratégies d'adaptation de deuil, les croyances et les honneurs religieux. Les réseaux sociaux virtuels impulsionnent l'expression des sentiments généralement rétractés et permettent que les questions difficiles d'interaction sociale soient traitées ouvertement en faveur de l'élaboration du deuil pour les patients, les familles et les professionnels qui confrontrent le processus de la mort / mourir et du deuil...

The use of the Family Management Style Framework to evaluate the family management of liver transplantation in adolescence / A utilização do Family Management Style Framework para avaliação do manejo familiar do transplante hepático na adolescência* / La utilización del family management style framework para evaluar el manejo familiar del trasplante hepático en la adolescencia

Objective: To understand the family management experience of liver transplantation during adolescence based on the Family Management Style Framework(FMSF). Method: This is a case study that used the FMSF as theoretical framework and the hybrid model of thematic analysis as methodological reference. The case presented is from an adolescent’s family that lives in Salvador, Bahia. The data were collected through interviews with the mother and the patient charts analysis. Results: The results shows that the family defines the transplantation as threatening and there are divergence between mother and daughter related to the teen’s capabilities perception. Facing those discrepancies, the family assumes a protective posture by believing that the teen cannot take care of herself alone. The perceived consequences reflect how much the uncertainty permeates the family environment. Conclusion: It is concluded that the use of a model to evaluate the management can help professionals to direct and plan specific interventions.

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Objetivo: Conocer la experiencia del manejo familiar en el trasplante hepático en la adolescencia a la luz del Family Management Style Framework(FMSF).Método: Estudio de caso, que utilizó el Family Management Style Framework como marco teórico y el modelo híbrido de análisis temático como referencial metodológico. El caso presentado es de la familia de una adolescente trasplantada residente en Salvador, Bahia. Los datos fueron recogidos por medios de entrevistas con la madre y el análisis de registros médicos. Resultados: Los resultados muestran que la familia define el trasplante como una amenaza y que existe divergencia entre la madre e hija acerca de la percepción de las capacidades de la adolescente. Dadas estas discrepancias, la familia asume una postura protectora al creer que la adolescente no sabe cuidar de sí misma. Las consecuencias percibidas reflejan cuánta incertidumbre impregna la cotidianeidad familiar. Conclusión: El uso de modelos para evaluar puede ayudar a los profesionales en la planificación de intervenciones específicas.

Objetivo: Descrever o comportamento de crianças durante a sessão de brinquedo terapêutico instrucional (BTI) no período pré-operatório e verificar o comportamento apresentado por elas no período transoperatório. Método: Pesquisa descritiva exploratória de abordagem quantitativa, desenvolvida em um hospital particular de grande porte da cidade de São Paulo, na qual os comportamentos apresentados por 30 crianças entre três e cinco anos submetidas à cirurgia de pequeno porte foram observados na unidade de internação durante a sessão de BT e na sala de cirurgia, desde a admissão até despertarem da anestesia. Resultados: A maioria participou efetivamente da sessão de BTI (21; 70%), entrou espontaneamente na sala operatória (22; 73,3%) e sem resistir à separação da mãe (24; 80%), colaborando com o procedimento anestésico (16; 53,3%) e despertando da anestesia tranquilamente (26; 87%).
Conclusão: O uso do BTI propiciou à criança compreender o procedimento cirúrgico, tornando-o menos traumático.

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Nursing concepts and theories / Conceitos e Teorias na Enfermagem / Conceptos y teorias en enfermeria

The theory framework of nursing science is built in a dynamic process that arises from practice and is reproduced through research, mainly by analysis and development of concepts and theories. This study presents a theory reflection on nursing knowledge construction and points out subsidies for future studies in the area. The interrelation among theory, research, and clinical practice is required for continuous development of nursing as a profession and science. Ideally, the practice must be based on theory that is validated by research. Therefore, theory, research, and practice affect each other reciprocally and continuously.

El marco teórico de la ciencia de enfermería se construye en un proceso dinámico, que suele nacer de la práctica y que se reproduce en la investigación, especialmente a través del análisis y el desarrollo de conceptos y teorías. Este articulo tiene como objetivo presentar una reflexión teórica sobre la construcción del conocimiento de enfermería, y ofrecer subsidios para futuras investigaciones en el área. La interrelación entre la teoría, la investigación y la práctica clínica es necesaria para el continuo desarrollo de la enfermería como profesión y como ciencia. Lo ideal sería que la práctica se base en teorías que son validadas por la investigación. Por lo tanto, la teoría, la investigación y la práctica se afectan de manera recíproca y continua.

O arcabouço teórico da ciência da enfermagem constrói-se em um processo dinâmico que tende a nascer da prática e que se reproduz na pesquisa, especialmente por meio da análise e do desenvolvimento de conceitos e teorias. O presente artigo tem como objetivo apresentar uma reflexão teórica sobre a construção do conhecimento em enfermagem e apontar subsídios para futuras pesquisas na área. A inter-relação entre a teoria, a pesquisa e a prática clínica é necessária para a continuidade do desenvolvimento da enfermagem como profissão e como ciência. Idealmente, a prática deve ser baseada nas teorias que são validadas pela pesquisa. Assim, teoria, pesquisa e prática afetam-se de maneira recíproca e contínua.

Cultural adaptation of the Family Management Measure among families of children and adolescents with chronic diseases / Adaptação cultural do Family Management Measure para famílias de crianças e adolescentes portadores de doenças crônicas / Adaptación cultural del Family Management Measure para familias de niños y adolescentes portadores de enfermedades crónicas

OBJECTIVES: to perform the cultural adaptation of the Family Management Measure into the Brazilian Portuguese language. METHOD: the method complied with international recommendations for this type of study and was composed of the following steps: translation of the instrument into the Portuguese language; reaching consensus over the translated versions; assessment by an expert committee; back translation; and pretest. RESULTS: these stages enabled us to obtain conceptual, by-item, semantic, idiomatic, and operational equivalences, in addition to content validation. CONCLUSION: the Family Management Measure is adapted to the Brazilian Portuguese language and that version is named Instrumento de Medida de Manejo Familiar. .

OBJETIVOS: realizar a adaptação cultural do Family Management Measure para a língua portuguesa do Brasil. MÉTODO: o método obedeceu às recomendações internacionais para este tipo de estudo, composta pelas seguintes etapas - tradução do instrumento para língua portuguesa, obtenção do consenso das versões traduzidas, avaliação pelo comitê de especialistas, retrotradução e pré-teste. RESULTADOS: tais etapas permitiram o alcance das equivalências conceitual, de itens, semântica, idiomática, operacional e validação do conteúdo. CONCLUSÃO: o Family Management Measure apresenta-se adaptado para a língua portuguesa do Brasil, agora denominado Instrumento de Medida de Manejo Familiar. .

OBJETIVOS: realizar la adaptación cultural del Family Management Measure para el idioma portugués de Brasil. MÉTODO: el método obedeció las recomendaciones internacionales para este tipo de estudio, compuesta por las siguientes etapas: traducción del instrumento para la lengua portuguesa; obtención del consenso de las versiones traducidas; evaluación por el comité de especialistas; retro-traducción y pre-prueba. RESULTADOS: esas etapas permitieron el alcance de las equivalencias conceptuales de ítems, semántica, idiomáticas, operacionales y la validación del contenido. CONCLUSIÓN: el Family Management Measure se presenta adaptado para el idioma portugués de Brasil ahora denominado de Instrumento de Medida de Manejo Familiar. .

A vida após o câncer infantojuvenil: experiências dos sobreviventes / Life after childhood cancer: experiences of the survivors / La vida después de cáncer infanto-juvenil: experiencias de sobrevivientes

Os efeitos tardios do tratamento do câncer em crianças, adolescentes e adultos jovens podem ser de ordem física, social e emocional, com consequências na qualidade de vida. Por meio de um estudo etnográfico, buscamos identificar as repercussões dos efeitos tardios do tratamento na qualidade de vida dos sobreviventes do câncer infantojuvenil. Vinte e um sobreviventes participaram do estudo, com idades entre 10 e 29 anos. A coleta de dados foi realizada mediante entrevistas e observação, complementada por dados clínicos dos prontuários. Os dados analisados formaram dois eixos de discussão: a experiência de viver com os efeitos tardios e a satisfação com a vida. A experiência revelada pelas crianças, adolescentes e adultos jovens, sobreviventes do câncer, mostrou que eles sentem as repercussões dos efeitos tardios nas suas vidas. A intensidade desses efeitos variou de acordo com a faixa etária, com o contexto sociocultural, apoio dos serviços de saúde e dos familiares.

Late effects of cancer treatment in children, adolescents and young adults may be physical, social, and emotional, with effects on their quality of life. Through an ethnographic study, we sought to identify the impact on survivors' quality of life caused by late effects of treatment of childhood cancer. Twenty-one survivors participated in the study with aged between 10 and 29 years. Data were collected through interviews, observation, and clinical data from the medical charts. The data were analyzed around two themes: the experience of living with the late effects and life satisfaction. The experience revealed by children, adolescents and young adults, survivors of cancer, showed that they feel the impact of late effects in their lives. The intensity of these effects varied according to age groups, socio-cultural context, support health service and their families.

Los efectos tardíos del tratamiento del cáncer en niños, adolescentes y adultos jóvenes puede ser física, social, emocional y afectan la calidad de su vida. A través de un estudio etnográfico, hemos tratado de identificar el impacto en la calidad de vida de los sobrevivientes causada por los efectos tardíos del tratamiento. Veintiún sobrevivientes participaron en el estudio, con edades comprendidas entre los 10 y 29 años. La recolección de datos se realizó mediante entrevista, la observación y datos clínicos. Los datos analizados fueron organizados alrededor de dos temáticas: a la experiencia de vivir con los efectos tardíos y la satisfacción con la vida. La experiencia revela a los niños, adolescentes y adultos jóvenes, sobrevivientes de cáncer, mostró que se sienten el impacto de los efectos tardíos de su vida. La intensidad de los efectos ha variado según los grupos de edad, contexto socio-cultural, el apoyo de los servicios de salud y sus familias.